Un puntatore oculare per una bambina malata

La bambina mestrina di 9 anni affetta dalla sindrome di Rett ha ricevuto finalmente il puntatore oculare che le serviva per comunicare più facilmente con i genitori e a scuola. Ci sono voluti quasi tre anni per riconoscere a tutti gli effetti la situazione, con gli ultimi passaggi attraverso l’Ospedale San Paolo di Milano specializzato in malattie rare, quale appunto è la sindrome che ha colpito in tenera età la bambina mestrina, costringendola su una sedia a rotelle e impedendole di poter parlare.

Negli ultimi sei mesi si erano infittiti i contatti con l’allora Asl 12 e, poco prima di Natale, è stata firmata la delibera che assegnava lo strumento alla famiglia in comodato d’uso. Nel frattempo l’associazione veneziana El Todaro Benefico si era anche attivata, avviando una raccolta fondi per cercare di raggiungere la somma necessaria, circa 20 mila euro, per acquistare lo strumento per via privata. Una gara di solidarietà che non si è esaurita qui, poiché la stessa associazione più volte ha supportato in questi mesi la famiglia, viste le grandi difficoltà in cui si è trovate in questi ultimi tempi anche a livello economico. «Per noi è una grandissima gioia», commenta il padre della bimba. «In questi ultimi anni abbiamo potuto comunicare nostra figlia solo utilizzando una cinquantina di foglietti con scritte o disegni, l’unico modo che avevamo per poter capire le sue necessità. Lei guardava un foglietto piuttosto che l’altro, e quello era il suo modo di rispondere alle nostre domande spostando solo lo sguardo. Una situazione difficile che questo puntatore oculare permette di migliorare, e lo stiamo già vedendo anche a scuola e nei giochi. Da pochi giorni lo abbiamo ed è un aiuto grandissimo. Ringraziamo tutte le persone che si sono attivate in questi lunghi mesi per aiutarci, arrivando fino alla sanità pubblica che ci ha messo a disposizione lo strumento gratuitamente». In Italia la sindrome di Rett colpisce un migliaio di bambini, la maggior parte sono femmine interessando il cromosoma X.

«Ci riuniremo lunedì prossimo in consiglio direttivo per discutere cosa fare del denaro fin qui raccolto con la colletta», spiega Vito Di Filippo, segretario dell’associazione El Todaro Benefico. «Si tratta di circa 5.500 euro. Stiamo pensando di destinarli alla famiglia della bambina per supportarla nelle altre necessità della piccola, come ad esempio pagare le varie terapie. Siamo però soddisfatti che in un modo o nell’altro si sia risolta la vicenda, e di sicuro come associazione rimarremo loro vicini». La raccolta fondi ha coinvolto albergatori, gondolieri, artisti e tanti altri cittadini che hanno creduto in questo progetto.

Simone Bianchi