«Servono più aiuti per i malati di Sla»

MIRANO. Servono più centri specializzati per malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) che ormai non è più una “malattia rara”, e inoltre bisognerebbe agevolare l’iter per l’ottenimento dell’accompagnatoria, dei contributi comunali e della graduatoria per i posti letto. La richiesta è fatta da D.G., che da quasi due anni, assieme ai familiari, accudisce la madre affetta da Sla, malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. D.G. parla a nome di altre due famiglie del territorio che stanno vivendo analoghe difficoltà. «Finora siamo stati ospitati in vari centri sia all’interno che all’esterno dell’Asl 13», spiega D.G., «però vista la particolarità della patologia è fondamentale che i malati di Sla vengano accolti in strutture dotate di un servizio di pronto intervento, di riabilitazione e anche di animazione. Stiamo parlando di persone che sono vigili, non in stato vegetativo. Mia madre ha grande forza di volontà ed è giusto che debba vivere con tutto il supporto possibile e in modo dignitoso». Il problema riguarda anche i tempi tecnici per ottenere l’accompagnatoria e l’assegno di cura dato dai vari Comuni di competenza. «L’iter per ottenere l'accompagnatoria è lungo e spesso serve oltre un anno per ottenere i primi contributi. Anche l’assegno di cura, dato dai vari Comuni con scadenza semestrale, viene consegnato in ritardo e l’ammontare viene stabilito a seconda di una graduatoria». Un pensiero va poi alle famiglie che ogni giorno sostengono e aiutano i malati di Sla: «Già viviamo con il dolore per la patologia che ha colpito i nostri cari, inoltre dobbiamo soffrire per i tempi lunghi per ottenere un supporto».