Per curare la figlia costretti a ricorrere al magistrato

Maria adesso ha poco più di due anni e, per la seconda volta, i suoi genitori, una coppia di veneziani, sono costretti a ricorrere al giudice con i loro legali, gli avvocati Dario Bianchini e Marco Vorano, perché imponga ai medici con un provvedimento d’urgenza di continuare alcune particolari cure, che rallentano la sua malattia in modo da impedirne la morte. Il giudice veneziano Margherita Bortolaso ha fissato l’udienza per il 21 agosto.

Alla piccola, immediatamente dopo la nascita, è stata diagnosticata una terribile malattia di origine neurologica, l’atrofia muscolare spinale, a causa della quale viene colpita da una progressiva atrofizzazione dei muscoli con blocco finale delle funzioni respiratorie e quindi la morte, solitamente entro il dicottesimo mese di vita. Al mondo non esiste ancora una terapia sperimentata, idonea a migliorare o a rallentare il decorso della malattia. Ma i suoi genitori, invece che attendere passivamente il peggioramento delle condizioni di salute della figlia, si sono dati da fare: hanno letto, interpellato medici e professori e, alla fine, hanno scoperto un anno e mezzo fa l’esistenza di una terapia a base di infusioni di cellule staminali che provoca miglioramenti. A praticarla un medico dell’istituto infantile Burlo Garofalo di Trieste.

Dopo una battaglia legale Maria era stata sottoposta a un ciclo di infusioni e il 2 settembre dello scorso anno i medici certificavano l’arresto della malattia. Insomma, quelle cure avevano provocato l’eccezionale effetto di arrestare l’inevitabile decorso degenerativo dell’atrofia muscolare.

I genitori della piccola, intanto, non avevano mai smesso di studiare, informarsi e consultare e così venivano a conoscenza che all’ospedale di Brescia veniva applicata un’ulteriore terapia medica, anch’essa basata su cellule staminali di un parente, manipolate. La richiesta dei genitori di Maria, assieme a quella di altri tredici pazienti, veniva accolta e la piccola veniva ammessa al programma delle cure cosìddette compassionevoli. Alla fine della prima visita medica nella città lombarda, veniva certificata una situazione in cui nella bambina era completamente assente il controllo del capo e gli arti inferiori si muovevano appena; tutto questo anche a causa del fatto che dall’ultimo trattamento a Trieste erano trascorsi ormai cinque mesi.

A Brescia, Maria è stata sottoposta a tre trattamenti e via via i medici hanno notato evidenti miglioramenti: dopo la prima infusione la piccola muoveva il capo e le gambe autonomamente; dopo la seconda riusciva anche a piegare le braccia.

Ma nello scorso maggio scattava un’indagine della Procura di Torino con un controllo da parte dei carabinieri del Nas e pochi giorni dopo l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa,) vietava all’ospedale di Brescia di effettuare prelievi, manipolazioni e infusioni di cellule staminali umane in collaborazione con una società torinese, la «Stamina Foundation». Prima di ricorrere al giudice venziano, i genitori di Maria hanno chiesto all’Aifa e al ministero della Salute la ripresa delle cure, ma niente da fare.