Gli angeli dell’assistenza: «Noi, accanto ai malati lasciati soli e ai parenti che soffrono con loro»

Richieste in crescita

Il bisogno, d’altronde non manca: «Lo scorso anno», fa sapere Giusto Cavinato, del direttivo mestrino, «sono state oltre 900 le persone che abbiamo seguito. I numeri sono in costante crescita, non solo perché con l’invecchiamento della popolazione le malattie sono in aumento, ma anche perché la nostra realtà è sempre più radicata e conosciuta sul territorio». L’obiettivo è una presa in carico globale, del malato e della sua famiglia.

«Chi si trova a dover affrontare un problema oncologico spesso si sente abbandonato», aggiunge, «gli stessi familiari non sanno come muoversi, quali sono i loro diritti». La diagnosi è uno tsunami che travolge e sommerge le persone più vicine al paziente che, spesso, devono reinventarsi caregiver.

E, in questi giorni, sono le cronache di tutt’Italia a raccontarci il peso, a volte insostenibile che questo ruolo comporta. Peso che, spesso, non viene intercettato e alleviato dalle istituzioni e che poi, in alcuni casi, finisce in tragedia.

L’attenzione alle emozioni

Per essere quel mantello che avvolge, metafora con cui sono nate le cure palliative negli anni ’90, Avapo conta tra i suoi specialisti anche tre psicologhe che supportano pazienti e famiglie. «Proponiamo spesso iniziative che mettano al centro la persona», racconta Cavinato, «tra queste, ad esempio, la pet therapy con i cani. Le persone ci ringraziano, riceviamo tantissime lettere commuoventi».

Tra le ultime, una signora che raccontava ad Avapo come il marito, malato terminale, il giorno prima di morire era riuscito ad andare nel suo orto un’ultima volta. «Sembrano piccole cose, ma per queste persone sono enormi. Sono preziose». Un’altra, qualche settimana dopo, ringraziava Avapo per aver permesso a lei e al marito di fare un’ultima vacanza insieme.

Qualità di vita al centro

«La qualità della vita non può essere data solo dalla terapia, passa anche dall’aiuto: bisogna dare ai pazienti la possibilità di vivere ancora, nonostante la diagnosi terminale». Curare, quando non è più possibile guarire. Accompagnare i pazienti verso la fine della loro vita, senza mai farli sentire solo dei numeri, delle diagnosi, delle patologie. Non dimenticare la persona dietro la malattia, la famiglia dietro il paziente. Avvolgere tutto il nucleo, per l’appunto.

«Avere un tumore non significa morire», ribadisce Cavinato, «ma sicuramente è un percorso da affrontare e deve passare il messaggio che possiamo trovare la forza per farlo. L’aiuto che si riceve fa sempre la differenza, anche quando non è più volto alla guarigione. Non dobbiamo mai dimenticarci che se a volte non si può guarire la persona,si può sempre prendersi cura di lei».

La rete veneziana

Per farlo, Avapo è uno dei soggetti coinvolti in una rete che vede come perno l’Usl 3 Serenissima. Rete che è ormai rodata e si sviluppa attraverso l’assistenza domiciliare e tre hospice: al Policlinico San Marco, con 25 posti letto, al Centro Nazareth di Mestre e all’ex Fatebenefratelli, in centro storico, entrambi con 8 posti letto.

A queste strutture si aggiungeranno presto nuovi tasselli: nei prossimi mesi aprirà un nuovo hospice da dieci posti letto a Noale e l’azienda sanitaria ne sta progettando un altro per Chioggia.

I numeri

I numeri raccontano già una realtà importante: sono stati circa 1.600 i pazienti valutati e 1.200 quelli effettivamente presi in carico lo scorso anno. Di questi, circa 500 hanno seguito il percorso in hospice, mentre un numero analogo è stato assistito a domicilio. A questi interventi si aggiunge l’attività di consulenza negli ospedali: oltre 600 nell’area di Mestre-Venezia, altre 600 circa a Dolo e un centinaio a Chioggia.

In questi casi, il ruolo dell’équipe è anche quello di effettuare una valutazione clinica e individuare, insieme agli altri professionisti, il percorso più appropriato per il paziente. Oltre agli adulti, la rete è attiva anche per le cure palliative pediatriche che ha come perno centrale l’hospice di Padova ma, con il tempo, è stata creata una rete che coinvolge gli ospedali per i diversi livelli di cura. Ogni anno, sono tra i 45 e i 50 i piccoli pazienti seguiti dal servizio dell’Usl 3 che vede un grande alleato nel reparto di Pediatria dell’Angelo.