Malattie rare, haiku e origami per entrare nella vita delle persone con Vhl

Presentata a Roma la campagna "Oltre le pieghe della rarità”, iniziativa promossa da Msd con il patrocinio dell'Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl). “Come associazione siamo di supporto sia ai malati sia ai familiari” dice Francesco Lombardi, presidente dell'Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus. “La Vhl è una malattia genetica ereditaria che predispone alla formazione di tumori in vari organi”, spiega Alberto Feletti, professore associato di Neurochirurgia all’Università degli Studi di Verona – Aoui di Verona. “L’impegno sulle malattie rare è una grande sfida”, sottolinea Andrea Costa, consulente del ministero della Salute per le strategie di attuazione del Pnrr . “MSD riconosce la stessa valenza a tutte le aree terapeutiche indipendentemente dal fatto che siano per grandi popolazioni o malattie rare”, sottolinea Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia.